Hace poco sin pensar le dije a mi hijo o a Barry o a alguien -no recuerdo- que cuando muera quiero donar mi cerebro para el estudio del parkinson.
No sé cuanta gente de la que me lee sabe que padezco ese mal desde hace tres años y medio, tiempo en que mi calidad de vida cada día se deteriora más aún cuando mantenga ejercitado todo lo que pueda ejrcitar.
Pues bueno, recibí la semana pasada un mail que no leí de inmediato porque se me olvidó. La mente me está jugando malas pasadas y entre ellas está el que me maree contínuamente y que se me olviden las cosas.
Como decía, recibí ese mail y fue hasta ayer que lo leí. En ese correo un invaluable amigo español me daba información sobre los avances que ha tenido el parkinson en España lo cual me alegró mucho porque vi una lucesita de esperanza.
Si algo hago todas las noches es pedir al dios todopoderoso de las enfermedades crónicodegenerativas que me alivie. Cosa que no sucede porque lo primero que me avisa -cuando despierto- que estoy viva es el temblor de mi lado izquierdo.
Entonces haciendo una mueca de ¨Ya ni modo sigo temblando¨ agradezco despertar un día más.
Decía que en el mail de mi querido amigo, daba la información de un protocolo médico (creo así se dice no estoy muy enterada) en donde se van a llevar a cabo estudios con voluntarios del parkinson para saber si el método que han descubierto consistente en un brazalete y un cinturón permita reducir los síntomas de la enfermedad además que los mismos artefactos podrían suministrar el medicamento. ¿Se imaginan? me valdría madre el reloj y su aviso de ¡Tómate la medicina! ¡Tómate la medicina! ¡Tómate la medicina! Sería la gloria en la tierra.
Amén de que ahora si ¡Por fin! las depresiones se irían a la chingada y ya no sería quejona ni deprimente. Porque si algo ha arraigado en mi el parkinson son las depresiones frecuentes muy pero muy frecuentes que hacen que vea negro el cielo cuando todos lo ven azul. Vivir sin depresión ¡Virgen del Chongo Parado! eso sería de pocas-pocas pero poquísimas pulgas que se me quitara.
Pero... como siempre hay un puto pero, en este caso en los países donde se llevará a cabo este estudio es en España, Irlanda, Israel e Italia o sea en Juan de la Chingada. Tan lejos de mi como el cielo de mi salvación. Soy un alma con las puertas del cielo cerradas y ni modo que chingados. Lo siento por Lucy que va a tener que aguantarme en el infierno hasta el fin de los tiempos.
Así que bueno, desperté de ese sueño guajiro en el que ya me veía con mi brazalete y mi cinturón caminando como antes, corriendo sin cansarme y además sin temblar. Eso sería de poca madre, ser como antes.
Los resultados de estos estudios están programados más o menos para el 2015, dentro de tres años. Al paso que voy estaré de maraquera en un grupo de salsa por aquello de tocar las maracas sin esfuerzo y sin ritmo porque mis manos se mueven solas.
Además de que en México el parkinson no es una enfermedad que al gobierno le importe, así que ya valí madre.
Así que después de brincar de alegría al saber que hay una esperanza en países lejanos de que me cure, me di cuenta que hay algo muy valioso que pocas veces reparo porque siempre está y por lo mismo pasa desapercibido: El apoyo de familiares y amigos que con sus ánimos me ayudan a levantarme. Gente de twitter que no me conoce alegrándose conmigo. Kiku desde su trinchera preguntando cuando se hace algo parecido en México y demás obteniendo respuesta de un sitio que aún no investigo pero que es referente a la enfermedad.
En fb una amiga muy querida María J Neil.-a quien llamo Mariquita- me dedicó una canción que no me hizo llorar sino que me hizo agradecer a la vida el haber pedido un día a mi hija que me dijera cómo podía tener un blog porque así puedo conocer a mucha gente valiosa que me estira la mano cuando me quejo del parkinson y de muchas otras cosas más. Soy quejona por convicción y heroína porque me da la gana serlo.
Si de hroínas se trata tendría que hablar de la misma Mariquita o de mi Amigocha que está en etapa de rebeldía pero pronto regresará a luchar porque ella me ha enseñado a que así es la vida.
Ellas y muchas más sí son heroínas no como yo que soy sujeta a la mediocridad de mi baja autoestima y que aunque me digan mil veces que soy buena yo no lo veo ni me veré como los demás me ven. Fin de la discusión.
Puede que muchos piensen que soy cansada y repetitiva en cuanto a mis quejas de las depresiones pero si no lo hago muero en una de esas.
Pocos muy pero muy pocos saben que cuando estoy deprimida y estoy lavando los trastes me ha pasado por la cabeza enterrarme el cuchillo de la cocina, o cuando estoy en mi recámara las tijeras son un objeto muy tentador en días difíciles. Ha sido tanta la desesperación que no veo otra salida pero me asusta pensar en no ver a mi familia, a La Bella, a mis amigos, entonces hago otra cosa para no pensar y ahuyentar de mi cabeza los hados negros de la maldición del suicidio.
Hay un buen amigo que me pidió prometerle no intentar nunca quitarme la vida. Incluso pidió poner mi vida en sus manos, si no es mi vida no puedo quitármela.
Hay otro más que cada día me da tantos ánimos que me pregunto cómo todavía le quedan fuerzas para seguir ríendo después de hablar conmigo y alegrarme los días.
Bruno, Laura y Barry siempre a mi lado a pesar de mi mal genio y carácter de la chingada siguen conmigo.
Ellos si son héroes y no payasadas.
Por eso me aferro a pequeñas esperanzas lejanas de mi y por eso me aferro a las ilusiones que cada día comparten en los blogs, en fb y en twitter. Estos medios han sido muy satanizados porque dicen están quitando la oportunidad de comunicarnos de persona a persona, a mi me vale madre lo que digan porque para Mi el que exista todo eso en la red me ha dado la oprtunidad de conocer a tanta gente que me ha ayudado y que en la vida real a no ser mi familia, no existe.
¡Ah si por cierto! Descubrí otro artículo donde dicen que hace falta que se donen cerebros para el estudio del parkinson porque casi no hay donaciones aunque si se han incrementado pero han sido más para el estudio del Alzheimer, así que no está tan alejada la idea de donar mi cerebro. Ya tengo la tarjeta de donador de todo lo que sirva de mi y ahora le sumo el cerebro.
Poco a poco voy comprendiendo la razón de estar en este mundo al que digo siempre que llegue por error y en el cual me siento usurpadora de un sitio que no me corresponde porque pienso que tal vez si no hubiera nacido el mundo sería mejor.
Eso como muchas otras cosas nunca lo sabré, ya estoy aquí y le voy a dar batalla al puto parkinson y a su pinche madre.
Y ya me voy, me cansé de escribir, aí se ven.
mmm no no no... tu mas pesimista que el pitufo gruñón
ResponderEliminarsabes? siempr eque leo o me entero sobre cositas sobre la enfermedad me acuerdo mucho de mi papa
en el hubiera...
en que si eso u lo otro le hubiera ayudado pero realmente sé que las cosas nunca son simples o sencillas menos para quien las padece o esta alrededor pero... pero
mmm... sabiendo tantos avances quer ahora mismo las distancias se acortan y basta un poco de varito je
:p a que esperas pa irte a españaaaaaaaaaaaaaaa
te quiero mucho
A echarle muchas ganas, todo pasa siempre por una razón, aunque mentemos mil madres, siempre hay alguien que te echa porras, tu familia, tus amigos.
ResponderEliminar¡Animo!
No sé que le puedas decir a alguien que padece una enfermedad degenerativa, creo que sólo queda abrazar, escuchar, renegar y sonreír juntos.
ResponderEliminarTienes derecho a quejarte lo que gustes, pero recuerda que hay días en los que también sale el sol: es tu sonrisa al despertar.
Salu2!!
Emmm ¿y onde cooperamos para que te vayas a España?
ResponderEliminarAnímo Malque, tú eres muy importante para muchas personas,recuerdo tus comentarios preguntando si estaba bien y ni siquiera me conoces;eres alguien muy especial,mucho,mucho.
Mi abue padecío mucho tiempo esa enfermedad aunque ella le llamaba "estar enferma de los nervios" sé lo desgastante que es, pero tú eres mejor que esa enfermedad ; así que arriba! y no te des por vencida jamás!
Mil besos alevosos
No sabía eso. Desde España te envío mucho ánimo y lo que dice el dicho, vaga la redundancia. Mientras hay vida hay esperanza y mas con los nuevos avances que comentas. No importa donde sea, ¡Animo!
ResponderEliminarBesos.
bueno, a cruzar todos los dedos para que esos avances lleguen pronto Malquerida!!!!
ResponderEliminarla medicina avanza a pasos agigantados, no pierdas esperanzas.
ABRAZOS MUJER
Escuchando la canción de U2 que te dedicó tu amigocha, pude imaginarte corriendo por las orillas de una linda playa y con una gran sonrisa en el rostro. Esa que siempre mereces tener!!!
ResponderEliminarEres grande Malque... aunque a tus ojos les cueste un poco verlo. Eres grande.
Te mando un beso...
*Yo agradezco haber llegado a este espacio, tú espacio, y poder leer lo que compartes, y permitirme leer tus comentarios en mi blog. Gracias!
Te mando un fuerte abrazo, mi Malque, yo también ando pasando momentillos complicados, no tan drásticos como cuchillos y trastes, pero sí con sogas y otras piorreas.
ResponderEliminarPero ánimo, tú eres una chingonsota, te admiro y aprecio mucho mi malquelinda.
abrazos y letras.
Tu eres muy importante, para el mundo como para nosotros. eres un ejemplo a seguir y si el universo te puso aquí fue por algo.
ResponderEliminarTe mando mil abrazos, mil besos, y los más mejores deseos del mundo para ti, No tires la toalla aun se puede hacer algo.
Tssss yo igual me estaba emocionando por la noticia que venía en ese e-mail... es que si es triste ver que de repente mi papá también se ve deprimido, supongo que es por lo mismo u.u
ResponderEliminarSaludos, Malque... es bueno saber que a pesar de los impulsos que de repente llegan en esos momentos, usted se sobrepone a la depresión y no se deja vencer :)
Peace&Love n__n
Bueno, Flor, las iniciativas médicas hoy en día se extienden rápidamente, y los especialistas médicos de todos los países están siempre al tanto de las novedades. También se habla de las células madres que son como hadas madrinas que pueden convertirse en cualquier cosa y reponer tejidos, y curar muchas enfermedades. Estás en todo tu derecho a quejarte y decir lo que quieras, Malque, y también a tener esperanzas. Claro que sí. Besos y un fuerte abrazo.
ResponderEliminarQuerida Flor:
ResponderEliminarCada vez que el panorama se oscurezca, ten a mano una imagen de la Bella.
Creo que es un antídoto fenomenal!
Además eres má fuerte de lo que crees, amiga!
Vamos Flor!!!!
Abrazo bien fuerte desde Buenos aires!
Vamos malquecita, si se puede, semos muchos los que te echamos porras, chingate al puto parkinson!!(quería saber que se siente ecir eso) no te dejes, creo que ese crece más, mientras tu desistas a ser libre de su yugo.
ResponderEliminarAmi, no te dejaremos sola. Prometido!!
Saludos
No te lo vas a creer pero mientras te leía, echaba de menos al puto pato cabrón...jajaja
ResponderEliminarPero no, ya me empezaba a poner de los nervios el puto bicho.
Mi padre murió a los 26 años, de una simple infección de una herida en el estómago mal curada en la guerra civil nuestra, y murió porque no se disponía de penicilina para quitarle esa infección, pero lo que mas me jode es que ningún médico dijo nada de eso, estoy seguro que de saberlo hubieran ido a Francia o a donde fuera a buscarla, pero nadie dijo nada...
No desesperes corazón y procura disfrutar todo lo que puedas y cuando puedas, en cualquier momento recibes una sorpresa y descubren un tratamiento, se va avanzando mucho en esa y otras enfermedades tan tremendas...
Besos y salud
Tú eres una heroína bien chingona,
ResponderEliminary pa' delante!!!
Bueno, tal vez haya por ahí alguna esperanzilla guardada, siempre hay algo
ResponderEliminarSaludos!!
y ánimo
vaya mi abrazo gigante, interminable.
ResponderEliminarBienque cariño
ResponderEliminarHace ayer...jujuju escribí de un tío mío que tiene 91 años y se ve espectácular, un hombre ya muy añosito pero que es un joven, no tiene una arruga y a pesar de ser el más grande de su familia es el que mejor se conserva, mi padre ques 17 años más joven el último año se la ha pasado doliendose de todo.
Antes de irse mi hermana le preguntaba cual era el secreto de su bienestar.
El dijo que tres cosas, Bañlarse con agua fría cada mañana, cantar y comer de todo, verse en espejo y decirse antes de salir a la calle... Enderese cabrón.
Endereste Bienque, mucho de la enfermedad es actitud, canta, riete, muevete.
Besos.
un beso, a seguir adelante y nunca perder las esperanzas.
ResponderEliminarToda la gente que te quiere... ¡Eres admirable, mamá!
ResponderEliminarTe amo... No puedo decir más que lucharemos como siempre, juntas para vencer cualquier obstáculo que se nos ponga en el camino...
Te amo, otra vez.
Mi malque.
ResponderEliminarYo doy gracias por haberte encontrado aquí en blogger, tus experiencias con muchas cosas, entre ellas el Parkinson me hacen ver que tú eres una persona muy pero muy luchona y no te vas a dejar vencer por nada ni por nadie.
Te admiro bastante y ya sabes que en mí tienes a una amiga, lejos estoy físicamente pero cerca estoy de corazón y si algún día voy para México te voy a avisar porque quiero conocerte y darte un gran abrazo. En serio.
El parkinson no te va a ganar. Tú eres chingona.
Besos.
Luchar nos define, llorar también lo hace, tropezar todos los días y saber levantarnos no es algo a alcance de todos. Los humanos somos débiles, pero nuestra fuerza crece ante la adversidad. No conocía tus males, y sé que los ánimos de conocidos y desconocidos ayudan pero solo a ratos, tu lucha es tu lucha, tu sufrimiento es tu sufrimiento, nadie sabe y no sabrá como y que sientes de verdad, solo sospechan y se imaginan pero siempre se quedarán bastante alejados de tu realidad. Espero que aceptes otro hombro, aunque lejano, otra fuente de ánimos, aunque medio vacía, porque me quedaré por aquí, para decirte, las veces que el tiempo me lo permita, que tu lo vales, y que cada instante de tu vida es un regalo para los que te rodean. Un fuerte abrazo.
ResponderEliminarUn abrazo.
ResponderEliminarA veces, cuando posteo cosas deprimentes acerca de mi vida, tus comentarios los siento como ese abrazo que le hace falta a uno después de desahogarse. Me gusta mucho que nos hayamos encontrado.
Yo no se como hacer esos comentarios, pero te mando un gran abrazo que dure de aquí hasta que se acabe el mundo.
y un beso también.
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarY porque no abres una cuenta de banco donde podamos aportar todos tus amigos para enviarte a España, contactamos con algunas personas que vivan en ese país y que puedan recibirte y darte asilo por el tiempo que tengas que estar en tratamiento? Preciosa tenemos que luchar...y si no ganamos volver a pelear... y así hasta que logremos algo, hablar con la secretaría de salud, con los medios de comunicación....pero todo esto requeriría de tu autorización y de tu determinación férrea (que de sobra sabemos que tienes...) POR FAVOR FLORECITA... NO TE RINDAS...VAS A VER QUE TOOODDDOOOOSSS LOS QUE TE QUEREMOS Y TE LEEMOS TENEMOS GRANDES IDEAS...ÁNIMO Y COMO TE DIGO ABRE UNA CUENTA PÁSALA POR EL BLOG, POR TWEET, FACEBOOK Y TODOS PODEMOS APORTAR PARA QUE LLEGUES A ESPAÑA Y VARIOS DE LOS QUE TE LEEN VIVEN EN ESPAÑA Y PODEMOS CONTACTARLOS PARA QUE NOS UBIQUEN ALGÚN LUGAR DONDE ALOJARTE...VAMOS PRECIOSA SI SE PUEDE...
ResponderEliminarTe quiero mucho Malque como para verte jugar a La señora con manos de tijera, pero me gusta lo de maraquera, fácil entras a un grupo, haces platita y viajas a España :) Mientras tanto aquí esperamos contigo la solución a tanta chingada jojo ya me gusta esa palabra ^^
ResponderEliminarSaludos!
Me acuerdo que en un post deprimente de mi blog tu me dejaste un comentario que decía algo como que uno no se puede quedar escondiéndose de la vida, tenias razón :)
ResponderEliminarY en este caso yo solo te puedo decir que quitarse la vida seria demasiado fácil, y aunque no te conozca se que eres fuerte (y quejumbrosa) eres heroína malque, animo.
Mi Malque, para mi eso parte d eti me era desconocida, se que usté es una mujer muuuy luchona, fuerte y bastante en exceso simpatiquisima, a echarle todos los kilos, para seguir de pie. . . :)
ResponderEliminarSe le aprecia un chingo, muchos abrazos y besos llenos de buena vibra para que todo siempre este bien.
:D
Saludos!!!
ResponderEliminarAsí es malque, hay mucha gente en estos medios que te aprecia y te quiere bastante (me incluyo). Y precisamente este tipo de medios estan para desahogarse, para expresarse y todo lo que uno quiera y si esto te ha servido a encontar apoyo, ánimos y de más no lo dejes, ni dejes que la depresión te gane.
ResponderEliminarMuchos saluditos, besos y abrazos te quiero mucho.
Hola Malque sabes tengo una amigo muy querido que tiene parkinson, siempre leo todo sobre la enfermedad, hay adelantos siempre.... Cuidate mucho
ResponderEliminarUn abrazo
Malque, eres de las pocas personas de las que de veras disfruto leer muchísimo los posts y la unica que postea diario; de verdad admiro la fuerza y la dedicación que le dedicas a esto y ahora a twitter, en donde también te sigo y estoy al pendiente de ti aunque no te comente; no me importa ue seas quejosa ni berrinchuda ni deprimente ni nada, mucha gente te queremos tal cual eres y me da muchisimo gusto que seas tan querida que siempre tengas a alguien con quien contar.
ResponderEliminarNo te preocupes por el parkinson, habrá descubrimientos, no sabes si seas la afortunada ganadora del cinturón que dices pero encargate de vivir y disfrutar todos y cada uno de los momentos de tu vida; como dices, SIGUES VIVA y no necesitas el temblor del lado izquierdo (o derecho) para recordarlo; vive cada momento como si fuera el ultimo porque la vida es preciosa y no te preocupes por saber si habrá cura o no; ya Dios dirá (aunque no seas muy creyente que digamos) :p
Te mando un abrazote y sigo al pendiente de ti!!!
TQM!!!!
Veras que todo ira bien, y si algo sale mal no lo recordaras jaja ok no! mal chiste :(
ResponderEliminarRaWwWwr!!!!
El desahogo, la catarsis...la literatura, el blog, a escucha de tus amigos...son la mejor terapia, así suene a consuelo de tontos...Te escuchamos, codo a codo contigo. UN beso. Carlos
ResponderEliminarComo salga el patito mientras escribo el comentario te vas a enterar...
ResponderEliminar:P
Creo que el humor negro con el que hablas de ti misma es una buena forma de afrontar tus problemas.
Eres muy divertida.
Olvida el cuchillo y las tijeras... todos moriremos, no tengas prisa alguna para llegar allí.
Tú crees que habrá patitos después de la muerte?
Espero que no.
Besos.
Te puedo decir 500 cosas y hacer mi comentario tal largo como tu post. Estoy de acuerdo y en desacuerdo pero olvidemos eso.
ResponderEliminarEn cambio te diré que escribiendo donas tu cerebro día a día para que los demás, de una manera u otro, lo aprovechemos.
Kiss
vs calderon, peña, la lluvia el puto parkinson y a su pinche madre.
ResponderEliminarLa verdad no tenía idea de que padecieras esa enfermedad (llevo relativamente poco tiempo leyéndote) y pues escritos como el tuyo nos hacen valorar también a quienes estamos sanos, todo lo que tenemos y darle gracias a Dios por la vida.
ResponderEliminarEs bien cierto eso que dices que en nuestro país los temas de salud no son tan importantes, por ende a los que no les destinan tanto presupuesto, pero no pierdas la esperanza, ya que por ejemplo tengo una amiga que hace poco estuvo muy enferma (ella tenía una enfermedad en el hígado, no sé exactamente qué) y fue muy desesperante porque al principio no sabían que era y estando en el hospital la contactó a través de el médico que la atendía, un laboratorio que quería probar en ella un nuevo medicamento antes de lanzarlo al mercado.
Para no hacerte este cuento tan largo, el laboratorio absorbió los gastos de mi amiga y ella tenía nada más que viajar a Monterrey una o dos veces al mes para recibir su tratamiento y hoy está recuperada.
La ciencia avanza y esperamos que pronto surja algún medicamento o algún tratamiento que pueda mejorar por mucho tu calidad de vida.
Es bien cierto también lo que dices, que el apoyo de la familia y la gente que de verdad te quiere en esos momentos, pues es cuando sabes realmente a quien le importas y quien está contigo.
Un saludo grande.
Ánimo heroína!!:) es el primer post tuyo que leo y me alegro de que compartas todo eso...me suscribí , saludos desde Argentina :D
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