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martes, 30 de junio de 2009

E P.

Es la segunda vez que estoy ahí...Centro Banamex, un edificio tan grande que mi vista no termina de recorrerlo.
La primera vez que fuí, fué a la Expo-futbol, Kiku había conseguido boletos para ir y nos llevó a Muny, Pogh, a mi y bueno ella también iba.
Nos tomamos fotos con las mascotas del Club Toluca, del Santos de Torreón, el Goyo de los pumas, con las copas y trofeos que han ganado los diferentes equipos en fin, nos divertimos mucho.

Ahora es la segunda vez...tan diferente a la primera.
Era una convención de enfermos de EP... yo no quería ir, pero Kiku insistió porque dijo que era importante para saber con qué nos íbamos a enfrentar...cual era el enemigo a vencer

Cuando llegamos me hicieron una pequeña entrevista para saber si si tenía la enfermedad, después nos invitaron a pasar al salón y Kiku tenía que buscar al coordinador del evento para que nos presentara al neurólogo que iba a dar los informes y todo lo que se está haciendo con respecto a la enfermedad.
Yo no quería que me presentara a nadie, me da mucha pena...pero no me hizo caso y el coordinador muy amable me tendió la mano y me dió un beso en la mejilla...!Jesucristo Superstar!, me sonrojé y quería que la tierra me tragara, ja!.

Todo iba bien...hasta que empezó a llegar la gente.

Entró un anciano ayudado por su hija, caminaba lento...después otra señora con signos evidentes de la enfermedad...una más ayudada por sus hijos. ..uno de cada lado, caminaba con pasos cortos...muy cortos...Dios! no iba poder aguantar tanto que mis ojos veían.

Entonces le dije a Kiku que quería irme y ella se negó, ya estábamos ahí.

Dijeron como era la enfermedad, la muerte de las neuronas, el ataque a los demás órganos del cuerpo, el desgaste emocional y físico...mi cuerpo empezó a temblar y no pude más, me solté a llorar y Kiku me tranquilizaba; delante de nosotras había una pareja de no más de cuarenta años, se veían bien...pero me quedé viendo fijamente al señor y si...estaba enfermo.
Supongo que eran¨ nuevos¨ como yo, porque igual ellos se me quedaban viendo.

Pasó gente a dar sus testimonios, vi como caminaban, como se movían y entonces me derrumbé, pero Kiku no dejó que me cayera, dijo que todo iba a estar bien, pero yo no lo creía así.

Lo peor vino después, cuando una asociación que ayudaba a gente con EP, estaba ahí para ayudar a los ¨nuevos¨, empezaron a pasar y pusieron una canción que si antes ya odiaba, ahora la odio con más fuerzas, es ¨color de esperanza¨me parece que se llama, creo la canta Diego Torres, o wathever, no me importa...y empezaron a bailar, Dios mío! que dantesco espectáculo, y todo el dolor y frustración que traía dentro salió sin miramiento, lloré con todas mis fuerzas, al
igual que la pareja que estaba delante nuestro, le mandé un mensaje a Muny, para reprocharle porque él y Barry no habían ido conmigo.

Dijo que iría, y si, si fué mi niño con Nueris, los dos llegaron tan lindos.

Por lo pronto, Kiku estaba ahí para consolarme -de dónde sacó toda esa fortaleza mi nena?, no lo sé...no lo sé...-pero estaba ahí, al lado mío, cuidándome...

Me angustia no saber que pasará, en cuanto tiempo los signos serán evidentes...ahora mismo sé que camino raro y también sé que mi familia no me lo dice, quizás para no angustiarme, pero lo sé.
El temblor de la mano se hace evidente cuando estoy estresada, y la tengo que agarrar con la otra para que no se vea el temblor.
Mi cuñada hizo un comentario muy desagradable- para mi- y le dije a Barry que la había odiado por eso.

Pache también- pero a él lo perdono porque en su juventud es inconsciente- pero mi cuñada...ella es tonta de nacimiento.

Estoy en espera de un cuarto diagnóstico... tres dijeron que si, entonces para que buscar más?

Es solo que...

Y si me dicen que no es EP qué?...

¿Cuántas veces son suficientes para perder la esperanza...cuántas?...

29 comentarios:

  1. cariño, la EP es una enfermedad degenerativa, sin embargo con el debido tratamiento, tiene buen pronostico.
    nadie se muere de EP, creeme, nadie.
    Lo importante es: que tienes a una familia maravillosa que te apoya, te quiere, y no te va a dejar sola.
    hay muchos sanos que estan "solos", que ni estando acompañados dejan de estarlo.
    no te preocupes, todo saldra bien.
    uno viene a esta vida, a vivirla. porque es como un regalo, no sabes lo que esta dentro de la caja.
    pero sin duda es maravillosa. a poco no?
    besos y que te controle tu medico.

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  2. Ay má...

    La fuerza la heredé de mis padres. Estoy aqui para que cuando te caigas yo te detenga y lo sabes.

    No tienes por qué temer, aqui estaremos los tres para soportar todo lo que venga y más.

    No te estreses, cualquier cosa que haga que te preocupes no vale la pena comparado con tu salud y con el que te sientas bien.

    Te amo.

    Salebai (en honor a Artist)

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  3. No es por decir "Te lo dije", pero... acá arriba dice CT que....

    Abrazo.

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  4. querida muy querida:

    la esperanza no se pierde, y si no la encuentras cierra los ojos y piensa en todos tus hongitos, barry, hijos, etc y veraz que en ellos encontraras la esperanza que te hace falta.

    no pienses cuando llegara, tampoco te dijo que la esperes, todo llega a su tiempo y ahora con algo de tecnologia y medicamentos como dijo alguien alla ariba no se muere de EP, se puede tratar, sopesar el dolor.

    la vida es bella y en tus narraciones puedo darme cuenta que tienes a muchas personas que te quieren y se preocupan por ti, tu pequeños han sacado su fuerza de ti, de sus padres, sonrie muy querida.

    besos

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  5. MasQuerida:

    Con el apoyo de una familia como la que has sabido formar y con tu fuerza que dejas ver detras de cada letra que escribes, no creo que haya enfermedad que pueda contigo!
    La esperanza, amiga, no se pierde. Se esconde no mas para que aprendamos a ver lo valiosa que es y la busquemos.
    Besos y abrazos! Yo tambien llore leyendote!

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  6. Yo tengo la esperanza que regresaràs a mi espacio y me deleitarè con tu saludo, con tus palabras, con tu presencia.

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  7. Malquerida

    Auch, qué triste. Yo soy mala para intentar palabras de consuelo. Lo que si creo, es que en casos como este, es cuando más hace falta tener fortaleza y aunque suene ingenuo y harto cliché... conservar la esperanza.

    Un abrazo

    PS Te agradezco mucho tu amable comentario, en mi post de "Frente al Espejo" del blog de EyL

    Saludos

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  8. Queridísima:

    ¿Sabes? Cuando a mi padre lo metieron al botiquín, pensé que mi vida había acabado por completo. Pensé que tendría que dejar la escuela para trabajar. Creí que mi vida era terminar de empleaducho de cuarta en un McDonalds o de repartidor en alguna farmacia...

    Tú eres más fuerte que yo, se nota a leguas. ¿Cuántas veces te han pegado y cuántas te has levantado? ¿Crees que una simple temblorina, un andar extraño o un comentario estúpido podrán derrotarte?

    Para nada...

    Te aprecio mucho mi Malque, muchísimo (tal vez no te des cuenta porque las letras en sí son huecas, pero las palabras, esas tómalas en cuenta) y sé que a esa EP le vas a pelar los dientes...

    Un abrazote, gigaaante, gigaaaante para mi Malquerida...

    Cheers...

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  9. sabes? no soy yo quien te dirá que seras la mas fuerte y que sera con tratamiento que superes.... no mi malque y sabes bien porque lo digo.

    ha sido muy dificil aceptarlo, pero sabes? mi padre no tuvo oportunidad de enterarse de lleno y empaparse con información, mi padre era bastante terco y bien orgullosote para admitir que estaba pasando algo con el... no se deó ayudar y a veces pienso que en su propio razonamiento el se dejo

    la degeneración es paulatina pero tu eres alguien que esta consciente y eso cuenta mucho, cualquier enfermedad puede parecer terrible y seguro que te quedaras pensando.. en que va a pasar despues... sobre todo quiza puede parecer egoista o fácil que te enfrenten a ese tipo de cosas si te hacen sufrir... pero no lo hacen por que quieran enfrentarte a pesares

    todo lo contrario
    creo que lo que mas admiro de CT es que ella esta ahi siendo tu complice en buena medida para pasar el trago amargo que se venga

    abrazo, animo!

    te quiero.
    te quiero...

    ...

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  10. A veces no existen las palabras adecuadas, así que te mando un abrazo muy fuerte, que dure el tiempo que quieras.

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  11. Yo me auto diagnostique epilepsia a los 12 años app. y confirme mi diagnostico a los 23 cuando tuve una crisis convulsiva...

    Tengo una tía apocalíptica q presagio las penas del infierno para mi si no seguía mi tratamiento...

    No lo seguí, pero si comencé a cuidarme un poco mas... y aquí estoy... a mis 30 años aun disfrutando de mi vida normalmente... cuando llegue mi mal momento podre aceptarlo por el pecho y orgulloso de lo q he sido. Supongo q tu también, si y solo si es necesario

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  12. Hey, ánimo que no pasa nada, saludos.

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  13. Sera necesario q te repita q el hombre envejece cuando muere en niño q lleva en su interior...

    no creo q sea necesario no es así?

    Un beso... q no te pretermitiría?, no lo se... es solo una clausula de seguridad jaajajja

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  14. Que más decirte que no te hayan dicho, tan poco tiempo de leerte y tanto he conocido de ti, gracias nuevamente por compartir con nosotros y no dejes morir la esperanza como ya te lo han dcomentado.

    Ah! y muy mal eso de poner la canción de Diego Torres y el baile WTF?

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  15. tu no te dejes llevar por lo que la gente te diga, tu echale ganas y concentrate en ti, vas a ver como sales adelante aqui andamos para lo que necesites"!!!

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  16. Mi malque si el asunto es irremediable pa que tratar de pelear con él?? Mejor trata de llevartela lo mejor posible y trata de disfrutar lo mas que puedes...

    Si de todos modos va a llover y no traes paraguas.. no crees que es mejor bailar en la lluvia que intentar guareserse donde no hay lugar?

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  17. Mi malque: Yo no creo que tu seas igual a todas las personas que estaban ahi... o sea, no la única distinta, pero tu y quizás dos más, tienen no solo la esperanza de salir adelante, sino que están tomando acciones para mantener su mente en forma, como gimnasia. Estás aprendiendo (Ya sabes ubir imágenes!!!) Y no te das por vencida. Me choca decirte: "ánimo" o "Echale ganas", porque me suena a anuncio de coca cola, ahora bien ¿No te interesaría una terapia alternativa? Tengo un MUY BUEN dato. Sin abandonar tu tratamiento de medicina occidental, claro. Avísame.
    Un beso grande. Respira tranquilita que aquí todos estamos al pendiente.

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  18. Amiga muchas gracias por pasar a mi espacio y preguntar como va todo.. a dios gracias todo bien.. mim pa' esta bien y sera operado a finales de año con el favor de dios...

    Mija .. que puedo decirte? excepto animo! la esperanza es lo ultimo que se pierde.. pero en el caso de que vuelvan a decirte que padeces de EP .. cual esel problema? sola a dios gracias , no estas... cuantas personas viven solas este caminar.. tu tienes gente que te ama.. te cuida y te ayudara.. es una enfermedad tratable y creeme te lo digo como hija.. una prefiere siempre tenerlos cerca aunque sea pa cuidarlos a no tenerlos.. asi que no te apures de cuanto sera su carga la llevaran con gusto por que te aman!

    Te mando un fuerte abrazo! =)

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  19. Profe:Gracias, se le agradece, la opinión de los expertos siempre se agradece.

    Cállate:Gracias Kikurita.

    Ivanius:Te puse ¨El jinete¨, solo para ti.

    Aki:Gracias por tus palabras.

    Pelusita:Sniff! sniff!

    Inmenso mar:Ahí estaré, te lo aseguro.

    marichuy:Gracias.

    Anarkista:Que rápido te has sabido ganar mi cariño.
    Se te quiere de verdad.

    Queridísima:A pesar de que siento que he sufrido mucho, ahora entiendo que es una etapa de la vida que debo pasar y la pasaré al igual que las otras.
    Solo que algunas son más difíciles y es cuenado pienso que ya...hasta aquí llegué.

    Abrazos mil.

    elbibis:Gracias por el abrazo.

    Pancita:El mal momento? ...he tenido muchos, pero cuando llegue de verdad el mal momento...creo que no lo será tanto.
    Saludos.

    MisterM:Clrao que no pasa nada Sr .M
    Gracias por tus comentarios y por siempre estar.

    Pancita:???

    Angie:Siempre me ha caido mal Diego Torres, no lo aguanto y con su canción de pacotilla, menos lo aguanto.

    Saludos.

    Manto:Gracias.

    Min:Vaya que sorpresa me das con tus palabras Min...me pareces muy sabia, muy madura.
    Gracias.

    Mara: Muchas gracias, se te aprecia de verdad tu gesto, por qué ayudarme si no me conoces?.

    Zullyta:Y sin embargo, te has preguntado si por ejemplo a tú papá le gustaría vivir si ya no puede hacer nada?
    sería calidad de vida?
    querrías que sufriera con tal de tenerlo?
    piénsalo Zully.

    Saludos, me da gusto que tú papá esté bien y que todo vaya mejor.

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  20. Mi malque! no seas desconfiada!!! Escríbeme al correo que aparece en mi perfil del blo, porque yo no encontré un mail para comunicarme contigo. Te doy los pormenores por esa vía.
    beso.

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  21. sabes desconocia esa enfermedad....

    bueno lo que este fuera de chistes gracias bromas y mama...digo chupaletas lo desconsco...

    perdon por no saber decirte que onda pero te invito a que me acompañeas a reir y distraerte en este caminar de la vida....

    saludos y un abrazo, sudado porque esta haciendo un calor de poca....

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  22. Ah! Si acaso el dato que te da Mara es el que me estoy imaginando (algo se de eso), hazle caso que es muy muy buena recomendacion!

    Besos y nada de snif por ahora!!! Disfruta cada dia y cada momento intensamente.

    Besos !!!!!

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  23. Frente a una enfermedad como la EP, que si,con un tratamiento bien realizado, no debería haber problema.

    Amiga, tu posees una familia maravillosa, que siempre va a estar contigo. Sobre todo que te quiere mucho.
    Eso no lo debes olvidar...

    La confianza con tu médico es fundamental.

    Te dejo millones de cariños, besos!!

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  24. Ánimo Seño Lamá, que la queremos y vamos a estar bien! Usté nomás no se me agüite, que si no, aunque sea a las malas, pero la levantamos para que esté bien!!! :)

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  25. Inmenso mar, como las montañas del Atlàntico, como la tristeza de los pingûinos en el Antàrtico, como los mares que he sentido y vivido, como las largas caminatas que daba en mis profundos abismos de soledad.
    Asì, mi bien querida, bien querida, porque a pesar de que vivo con la tristeza he sabido afrontar la vida, he sabido del rechazo de la mujer que un dìa turbò mis sentidos hasta quedar fuera de base. Mi musa, my Lupis, mi tatuaje en el alma se llama: Lupis, aghhhhhhhhhhh.
    Pero mi espacio siempre estarà abierto a tu presencia, a tu casa amiga, a tu mundo, amiga.

    Dèjame decirte algo: "Un abrazo, amiga, de humano a humano, de dolor a dolor, de saber que somos seres con el sentimiento encarnado"

    P.D. Me encanta la mùsica italiana, me encanta Mina y Alberto Lupo, Parole, parole, parole... parole...

    El Inmenso mar esta lleno de palabras

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  26. Malque y Pelusa: SIII, ese es el dato, el que dice pelusa, así que ya son dos que dicen que me hagas caso, yo y otra. Jejejeje

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  27. vergas! ahora si me deprimiste y feo.

    quiero decirte que me duele mucho que estes pasando por esto, que te quiero mucho aunque no te conozca en persona y que cuentas con mi apoyo y mis oraciones.

    saludos y ojala estes muy bien.

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  28. Abrazaría a mi amiga Alma. Aunque pese 100 kilos, sólo espero que no me lastime otra vez la espalda como cuando intenté enseñarla a bailar danzón.

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Usté habrá de disculpar la falta de respuestas a este soliloquio intrínseco en el que me hallo.
Visitaré su blog agradeciendo la visita tan pronto el tiempo y la memoria me lo permitan.

Suya pero no de usted

la MaLquEridA

Musa con cuernos

PARA LA MALQUERIDA

La Malque es un corazón de sol escondido y mil silencios largos. Es beso de agua y luz de ciegos en el desierto diario. La leo y me leo. La leo y la siento. La leo y la quiero. Vamos de la mano desconocidos y alejados por los caminos rotos y astillados de la vida cansada y del tiempo huraño. Refunfuñamos por todo y hasta en el infierno tienen miedo de que un día aciago lleguen nuestros pasos. Chocamos con mil horas arañamos las rutinas odiamos la compasión nos dan risa los ángeles y mucha pena los diablos. Nos cansa todo y más que nada el resto de los humanos. A veces herviríamos a los que nos rodean y otras daríamos la vida por hacer reír a un chavo. La Malque es un corazón de sol escondido y mil silencios largos. Toro Salvaje